ной окаро
Экономика ограниченных возможностей
На 60,7% инвалидов трудоспособного возраста с ревматическими заболеваниями (РЗ) приходится 82% затрат государства. К таким выводам пришли эксперты «Центра социальной экономики» и НИИ ревматологии им. Насоновой, реализовавшие в 2019 году несколько исследований в области организации ревматологической помощи и борьбы с высоким уровнем инвалидизации у пациентов с РЗ. Редакция поговорила о применимости и ограничениях проекта с директором ЦСЭ Русланом Древалем.
— Один из значимых результатов исследования — в том, что примерно на половину инвалидов с РЗ трудоспособного возраста приходится 80% затрат государства. Вывод был неожиданным или предсказуемым?
— Совсем неожиданным он не был. Мы начинали проект с ряда экспертных предпосылок, которые основывались на анализе существующих исследований. Мы оцифровали проблему и подтвердили гипотезу. А затем рассчитали экономический эффект от введения потенциально трудоспособных инвалидов к нормальной жизни.
— Можете в двух словах объяснить, как сделать инвалидов с РЗ трудоспособными?
— У ревматических заболеваний (в том тех, что мы исследовали: ревматоидный артрит, анкилозирующий спондилит, псориатический артрит) дебют происходит преимущественно в молодом возрасте. Это клинический факт. И наравне с онкологией и сердечно-сосудистыми заболеваниями, ревматические болезни занимают второе-третье место по уровню инвалидизации. У относительно молодых пациентов за счет активного воспалительного процесса возникают изменения в суставах, приводящие к ограничению двигательных возможностей человека и при дальнейшем прогрессировании потеря возможности к активной деятельности и установке статуса «инвалид». При надлежащем лечении в 80% случаев активность заболевания снижается, и человек может нормально работать и жить. А это мощный экономический эффект, потому что терапия, особенно если мы говорим о применении современных генно-инженерных препаратов (ГИБП), достаточно дорогая. 700−900 тыс. рублей — это средняя стоимость годового курса ГИБП для одного пациента. Конечно, есть пациенты, которые «стоят» дешевле, так как не всем показаны дорогие препараты. Но именно у «дорогой» категории пациентов наиболее высокий риск развития тяжелых нарушений в суставах, которые приводят к инвалидности.
— И какая доля таких пациентов получает ГИБП?
— Экспертная оценка говорит следующее: от популяции пациентов в современной терапии нуждается не менее 10%. Это минимум миниморум. 15% — хорошо. В международной практике — 25%. А по факту мы имеем только 2,6-5%.
Обеспечение ГИБП больных с РЗ
25%
Средняя обеспеченность в международной практике
15%
Экспертная рекомендованная обеспеченность
10%
Расчетная минимальная обеспеченность
5%
Фактическая обеспеченность в России
— Есть ли законодательные нормы, которые устанавливают это значение?
— Понимаете, система лекарственного обеспечения достаточно сложна. Основными регламентирующими документами являются клинические рекомендации, в которых описаны подходы к диагностике, терапии и прочему, но не определены параметры доступности. Есть стандарты оказания медицинской помощи и, например, в стандарте Минздрава по оказанию первичной медико-санитарной помощи при РЗ установлена средняя частота предоставления ГИБП. Это 0,06 для амбулаторных больных и 0,25 при стационарном лечении. То есть заложено, что каждому четвертому пациенту в стационаре может быть назначено ГИБП, но проблема в том, что пациенты такую терапию должны получать круглогодично, и часто получают ее в амбулаторном режиме. А стандарт специализированной медицинской помощи по ревматоидному артриту от 2007 года является морально устаревшим и вообще не включает ГИБП.
— И как повышать коэффициент с 0,06 до 0,25?
— Только комплексно: сначала необходимо правильно посчитать пациентов, затем направить их к нужному врачу, верно поставить диагноз и обеспечить их лекарствами. На всё это требуются деньги.
— А в других странах выполняют заявленные коэффициенты?
— Системы здравоохранения очень разные. В ближайшей к нам Финляндии 13−15% пациентов получают генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), в Норвегии эти цифры достигают 30−33%. В США еще больше.
— Не получается ли проект утопическим? Ведь он предполагает чаще применять современную терапию, а значит, тратить больше денег, которых и так нет.
— Модель вариативна: мы просчитали много различных сценариев, включая тот, при котором текущее финансирование не изменится критично, а будет перераспределено. При стоимости терапии ГИБП в 700−900 тысяч, общая стоимость в целом для государства составляет 440−460 тысяч рублей на одного больного, а содержание инвалида в трудоспособном возрасте оценивается 1,5−1,6 млн. рублей. Поэтому гораздо выгоднее вернуть в строй такую категорию людей и в последующем сэкономить. Это всё заложено в нашей модели.
Содержание неработающего инвалида в трудоспособном возрасте оценивается 1,5−1,6 млн. рублей, поэтому гораздо выгоднее вернуть таких людей в строй.
— Руслан Древаль
— На каких данных работает модель? Это некая официальная статистика?
— В стране до сих пор существует проблема в оценке числовой популяции заболеваний. Есть официальная статистика, но по мнению большинства экспертов она в значительной мере занижает истинные показатели распространенности, а полноценных федеральных регистров, к сожалению, нет.
— В чем разница между статистикой и регистром?
— Регистр — это целостная инфосистема, которая отслеживает не только факт заболевания, но и все параметры терапии и ее эффективности, дает возможность проводить оценку с учетом междисциплинарности и коморбидности — состояния, при котором у пациента есть несколько взаимосвязанных хронических заболеваний. В настоящий момент существуют ряд региональных регистров, но единого федерального нет, соответственно, точных данных у нас не было, если мы говорим о федеральном уровне.
— Ни одного?
— Не совсем. Некоторые регионы эффективно мониторят своих пациентов и ведут местные регистры. Федерального нет. Здесь и появляются проблемы: когда мы анализировали регистры разных субъектов, то увидели, что данные могут очень сильно отличаться. Поэтому все они прошли чистку и обработку, в том числе экспертную. Большую помощь нам оказало «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Минздрава, куда стекаются сведения по инвалидизации. Благодарим лично Козлова Сергея Ивановича,
заместителя руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России по вопросам совершенствования медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов. Сопоставив несколько баз данных, мы получили релевантный результат.
— По некоторым заболеваниям федеральные регистры существуют. Почему для РЗ их нет?
— Регистр — это программный продукт плюс методика введения данных. Чтобы вести федеральный регистр, подконтрольный Минздраву, должно быть выполнено три условия: нормативное закрепление обязательств субъектов вести такой регистр, единая информационная платформа, которая коннектится с всеми региональными системами, и люди. То есть у каждого ревматолога в стране должен стоять компьютер с регистром, куда врач будет заносить данные. Здесь мы возвращаемся к проблеме № 1 — на все эти операции нужны деньги, которых нет.
Некоторые больные вообще не отображаются в системе как нуждающиеся в ГИБП, а некоторые, хоть и отражены, но находятся в листах ожидания и не получают необходимые лекарства.
— Руслан Древаль
— Вы говорили, что в региональных регистрах для вас были важны данные, отражающие истинную картину распространённости больных и доступности ГИБП. Поясните, почему.
— Как я уже говорил, статистика по ревматическим заболеваниям в высокой степени нуждается в пересмотре. В силу высокого уровня коморбидности, больные вначале могут попадать к докторам других специальностей (например, к дерматологам) и затем — в статистику других нозологий. Иногда они вообще не доходят до врача. А нам очень важно видеть таких пациентов в системе и не упустить, когда им понадобится современная терапия. Некоторые больные вообще не отображаются в системе как нуждающиеся в ГИБП, а некоторые, хоть и отражены, но находятся в листах ожидания и не получают необходимые лекарства: человек гипотетически есть и нуждается в терапии, но денег на его лечение пока нет.
— Как вы учитывали таких «невидимых» пациентов?
— Это и есть экспертиза и экспертное мнение. Мы посчитали текущее состояние по доступным данным, а потом пришли в регионы и реально оценили картину.
— Основываясь на опыте работы с разными регистрами, можете ли вы выделить тот, который отвечает всем требованиям при формировании федерального регистра?
— Регистр, который аналитически больше всего нас устроил, — петербургский.
— Что происходило с данными потом?
— Любое исследование, которое основывается на статистических данных с большой погрешностью, априори становится не очень релевантным. Чтобы откалибровать результаты, мы поехали к специалистам в области лечения РЗ и получили региональную валидацию.
В экспертизе участвовали главные врачи, специалисты-ревматологи из 13 регионов и дерматологи, потому что в исследовании есть псориатический артрит, который находится на стыке нозологий. Лидером и главным помощником стал НИИ ревматологии им. Насоновой под руководством Александра Михайловича Лила. Наиболее активные коллеги вошли в экспертный совет.
— Вы говорили, что все данные были обработаны в математической модели. Как она работает?
— Это вариативная модель. То есть в нее заложена возможность автоматического пересчета данных в зависимости от вводных. Допустим, у нас нет четких сведений по распространенности: есть данные Минздрава, есть минимальные и максимальные данные экспертной оценки. Задавая разные параметры распространенности, мы получаем разный результат. При учёте статистики Минздрава мы приходим к тому, что экономические потери от инвалидизации пациентов с ревматическими заболеванием — 44 млрд рублей. Вводим минимальную экспертную оценку — получаем уже 96 млрд.
Вводим данные Минздрава — получаем экономические потери от инвалидизации пациентов с РЗ — 44 млрд р. Вводим минимальную экспертную оценку — получаем уже 96 млрд.
— Руслан Древаль
— Модель заточена исключительно под РЗ или ее можно принять к другим инвалидизирующим заболеваниям?
— У нас ведется работа по расширению области исследования: от ревматических заболеваний до иммуно-воспалительных, включая дерматологию и ВЗК (болезнь Крона, язвенный колит). В настоящий момент готовятся к публикации по данным направлениям.
Для каждого такого расширения будет необходимо внедрять новые критерии. Мы уже сформировали модели по псориатическому артриту, ревматоидному артриту, по болезни Крона, язвенному колиту, псориазу. Все модели выстроены по-разному, но логика сохранена.
— Возможно в рамках одного региона сделать пилотный запуск вашей инициативы и увидеть первые результаты?
— Безусловно, в рамках существующего законодательства и организационных моделей регион может по своей инициативе перестроить программу борьбы с РЗ. Но мы считаем, что такие проекты должны носить федеральный характер, ведь их параметры имеют федеральный масштаб. То есть до тех пор, пока не будет федеральных KPI и нормативов, у регионов будет и так хватать дел. Например, есть федеральный KPI по уровню смертности — регион будет им заниматься, нет KPI по уровню инвалидизации — регион не будет с ним работать. Понятно, что есть активные регионы, которые смотрят дальше федеральных KPI, но это больше заслуга конкретных людей.
— Насколько ваш проект вписывается в стратегические государственные инициативы, например, в нацпроект «Здравоохранение»?
— Нацпроект «Здравоохранение», который запущен в 2018 году и должен быть реализован до 2024 года, основан на национальной идее борьбы со смертностью. Однако мы понимаем, что нацпроект — это все-таки проект, который имеет начало и конец. А нам нужно всегда думать на три шага вперед. Поэтому мы формируем основу под будущие инициативы. Наша работа — это научная основа под формирование системы контроля качества для будущего проекта с рабочим названием «Борьба с заболеваниями, которые в высокой степени инвалидизируют население». Это попытка расширить параметры национальной идеи. Смертность, на борьбу с которой нацелен текущий нацпроект, — ключевой демографический параметр, но прямо за ним идет инвалидизация. Мы показали, что 60,7% инвалидов составляют трудоспособные люди. Они могут вносить вклад в ВВП страны, могут быть активны с экономической и социальной точки зрения. Но мы не должны забывать о том, что инвалидность — это проблема не только конкретного человека: любой инвалид требует внимания окружающих и родственников, которые ухаживают за ним. Поэтому эффект от борьбы с инвалидизацией будет иметь важные экономические и социальные результаты.
a propos
Передачи из цикла «Здоровье и здравоохранение»
Тематические передачи с членами экспертного совета проекта дадут более детальную картину происходящего в России относительно организации медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями.
Ревматические заболевания
Гость передачи — Вадим Иванович Мазуров, заслуженный деятель науки РФ, академик РАМН, д. м. н., профессор
Ревматоидный артрит
Гость передачи — Оксана Владимировна Инамова, главный врач СПб ГБУЗ «Клиническая ревматологическая больница № 25», кандидат медицинских наук
Экспертный комментарий
Руслан Древаль
комментирует пандемию ковида
В настоящий момент все силы здравоохранения брошены на борьбу с COVID-19. Постановление правительства № 432 обозначило изменение подхода к организации медпомощи, но все регионы реализуют данные меры по-разному. Фактически, мы наблюдаем изменение объемов оказания медицинской помощи в плановом порядке на уровне стационарной помощи. Постановление есть — его надо выполнять. Но значит ли это, что оказание плановой медицинской помощи должно прекратиться? Думаю, все согласятся, что нет. Крайне важно помнить, что плановые мероприятия для пациентов с хроническими заболеваниями являются жизненно важными, а без оказания помощи они очень быстро могут превратиться в экстренные. Возьмем, к примеру, больных иммуновоспалительными заболеваниями — ревматоидный артрит, ВЗК и т. д. Мало того, что данная категория иммунокомпрометированных пациентов более подвержена риску заражения COVID-19 — многие из них нуждаются в постоянном приеме ГИБП. Без них заболевание быстро прогрессирует, даёт осложнения и инвалидизацию. Поэтому обеспечение данных пациентов необходимыми ЛС — безусловная задача. И в условиях, когда прием в дневные стационары ограничен, важно на уровне субъектов своевременно подготовить документы, регламентирующие временный порядок оказания медицинской помощи в эпидемический и постэпидемический период для больных, нуждающихся в постоянном получении ЛС, которые ранее выдавались в плановом порядке в условиях дневного стационара.


20 мая «Эксперт. Центр аналитики» по инициативе ЦCЭ и ОООИ «Российская ревматологическая ассоциация „Надежда“» проведёт закрытое онлайн заседание Совета экспертов по теме: «Организация плановой медицинской помощи и лекарственного обеспечения не инфицированным COVID-19 больным с иммуно-воспалительными заболеваниями».